Trastorno del Espectro Autista. Síndrome de Asperger. Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad. Discapacidades Específicas del Lenguaje. Autismo. Depresión. Esquizofrenia.
Aunque a día de hoy podemos poner nombre a los trastornos del desarrollo, siguen siendo una incógnita o un tema tabú lleno de prejuicios para muchas personas, pues estos diagnósticos siempre implican ciertas palabras connotativas: Discapacidad, minusvalía, limitación, dependencia e incapacidad. ¿Cómo crecen las personas que sufren trastornos del desarrollo? ¿Cómo han sido sus infancias? ¿Qué esperan del futuro? Si bien cada persona es un mundo, Monzusu nos recoge en este tomo el relato de nueve de ellas para hablarnos de sus dificultades del día a día.
Conociéndonos despiertos
Descubriéndonos despiertos. Crecimos con trastornos del desarrollo sigue la pista de nueve personas que han crecido con diversos trastornos del desarrollo y han sufrido un diagnóstico tardío o erróneo, lo que les ha complicado la vida desde su más tierna infancia. El tomo se inicia con la propia experiencia de la autora, quien sufre de Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y acaba de descubrir que su hijo podría estar en la zona gris. Seguidamente, recogen el testigo otras personas afectadas con distintos trastornos hasta crearse un total de nueve testimonios sobre lo que es crecer con estas deficiencias, con sus pros y contras.
Mediante la narración de estos nueve casos reales, Monzusu pretende acercarnos más a estos trastornos con los que viven muchas personas y demostrar las dificultades que deben afrontar cada día para seguir encajando en el engranaje social. Desde el TDHA hasta la esquizofrenia, pasando por casos de depresión o el autismo, estas nueve personas retratadas nos muestran cómo fue su niñez y cómo afrontar ahora la edad adulta.
Hattatsu Shôgai to Issho ni Otona ni Natta Watashitachi, en su título original, es una obra autobiográfica de corte josei creada por la mangaka Monzusu. La autora inició este proyecto en un blog personal en 2015, donde narraba su experiencia de su propio trastorno del desarrollo y la de su primer hijo, situado dentro del espectro. Posteriormente, fue editado en 2020 por parte de la editorial Takeshobo. Ahora a España nos llega este volumen íntegro de la mano de Odaiba Ediciones.
Crecer con un trastorno del desarrollo
Monzusu oyó por primera vez hablar de los trastornos del desarrollo cuando su primer hijo contaba con un año y medio. Tras un examen médico, una psicóloga le informó de que el desarrollo general de su hijo estaba por debajo de la media y le aconsejó acudir a un especialista. Aterrorizada, la mangaka escuchó todo tipo de términos que desconocía hasta la fecha, como autismo o la zona gris. No obstante, al investigar qué podía padecer su hijo, encontró que las definiciones de estas deficiencias del desarrollo se aplicaban también a ella cuando era pequeña: no sabía leer entre líneas, su cabeza siempre era un hervidero de voces, siempre estaba exhausta y embobada, perdía la noción del tiempo rápidamente, se obsesionaba con nimiedades… Sin duda, ella sufría -y sufre- TDAH, un trastorno que nunca le diagnosticaron de pequeña y ello le complicó gran parte de su vida. Es entonces cuando se pregunta: “¿Existen más personas como yo?”, “¿Y cómo viven?”
A partir de esta premisa, la autora elabora un interesante relato donde, a partir de nueve voces diferentes, reestructura el concepto de sociedad tal y como lo conocemos y nos habla de esas personas afectadas por discapacidades del desarrollo. Aquí, la artista ofrece un abanico muy variopinto de casos que nos demuestran que cada persona es única y no todos estamos cortados por el mismo patrón: desde un adolescente a quien le diagnostican TDAH desde una temprana edad hasta una mujer adulta que descubre sufrir de esquizofrenia pasados los 40, habiendo sufrido por el camino la intriga de no saber por qué se sentía diferente al resto. Lamentablemente, son demasiados los afectados por no contar con las herramientas necesarias para un correcto diagnóstico.
Monzusu divide los nueve testimonios en nueve partes, que a su vez se dividen en diversos capítulos para mayor comprensión; normalmente, cada personaje posee entre 3 y 4 capítulos, de pocas páginas y con la información muy condensada, para que el lector pueda hacerse una idea de la vida que lleva la persona y entrar de lleno en su trastorno. Algunos de los personajes nos cuentan cómo fue el momento de descubrirlo, mientras que otros prefieren empezar su historia cuando inician la medicación que les ayudará a sentirse mejor con ellos mismos.
Aquí encontramos crónicas de todo tipo, desde algunas optimistas y esperanzadoras porque las pastillas les hacen sentirse más centrados, a otras más tristes, pues la minusvalía que sienten les impide conseguir todos sus logros. Y entre medias de todas estas confesiones y anécdotas, la autora ofrece información de lo más interesante y educativa para que el lector pueda comprender a la perfección todo lo que se le está contando, desde la definición de las siglas de algunos trastornos, como TDAH o DEA, hasta la medicación detallada y los efectos secundarios. En resumen, un tomo que busca ser útil y lúdico.
No obstante, no podemos negar que la lectura de Descubriéndonos despiertos. Crecimos con trastornos del desarrollo deja huella, pues la mayoría de los casos retratados no son felices ni fáciles de digerir. Empezando por el testimonio de la autora, quien no fue diagnosticada de pequeña y se le achacó a ser una niña distraída y ello le creó crecer con inseguridades e inestabilidad emocional, mientras que otros llegan incluso a tener problemas familiares o conyugales por su imposibilidad de controlar sus emociones, hasta intentar cometer suicidio. Todos ellos relatan sentirse diferentes y alejados del resto, incapaces de entrar en el estricto engranaje japonés. Desde luego, es una lectura interesante y muy necesaria, pero dura y desmoralizadora.
Por último, el dibujo de Monzusu podríamos decir que es lo menos interesante del tomo, pues es muy simple y poco definido, con un trazo que no ofrece demasiados detalles y a veces parece incluso vago o descuidado a la hora de rellenar la viñeta. Los personajes poseen un diseño bastante minimalista y, ante todo, la autora se centra en plasmar las emociones y expresiones faciales de estos; lo demás no tiene importancia.
¿Qué es ser normal? ¿Quién aplica los estándares de normalidad? La lectura de Descubriéndonos despiertos. Creciendo con trastornos del desarrollo obliga al lector a cuestionarse lo que es ser una persona funcional y a comprender que no todos pensamos ni saboreamos la vida de la misma manera, pues cada persona es un mundo y cada cerebro, un universo infinito de posibilidades. El tomo presente nos reitera las dificultades de padecer una deficiencia del desarrollo, pero también nos corrobora que todo es posible con perseverancia, comprensión, confianza, apoyo y -llegado el caso- medicación adecuada.
La vida de Monzusu
Descubriéndonos despiertos. Crecimos con trastornos del desarrollo recopila diversas historias de personas reales que han sido diagnosticadas con diferentes trastornos, pero inicia su lectura con la propia experiencia de la autora.
Monzusu no ha querido revelar datos de su vida privada más allá de los que se explican en el tomo presente, como que es mangaka, está casada y tiene dos hijos. De ella sabemos que nació en Japón y pasó parte de su infancia y vida adulta sin haber sido diagnosticada de TDHA, descubriéndose tras saber que su primer hijo estaba dentro de la zona gris.
Monzusu inició su carrera como mangaka en 2015, cuando abrió un blog personal en el que relataba su experiencia con los trastornos del desarrollo, tanto del de su hijo como del suyo propio. Mediante capítulos cortos que acompañaba con textos, iba narrando las dificultades que podían encontrarse, así como toda la información que encontraba. Posteriormente, Takeshobo recogió la obra en un primer volumen en 2020, que es el que reseñamos.
Actualmente, Monzusu sigue siendo activa en su blog personal y ofrece entregas periódicas de su vida con sus dos hijos, así como de los obstáculos que encuentra con ellos, pues el segundo también ha sido diagnosticado recientemente dentro del espectro.
Aunque Descubriéndonos despiertos. Crecimos con trastornos del desarrollo puede leerse de manera independiente y aporta la información básica para aprender sobre los trastornos, la autora cuenta con tres volúmenes más en el mercado en los que se recopila todo lo que plasma Monzusu en su blog sobre la experiencia de la maternidad con niños con trastornos.
Una edición que destaca
Odaiba Ediciones sigue manteniendo la calidad de sus tomos y el volumen presente de Descubriéndonos despiertos. Crecimos con trastornos del desarrollo cumple con todo lo que se espera para una grata lectura. En esta ocasión, el tomo se presenta en una edición de tapa blanda con sobrecubierta, de 18 x 12 cm, siendo un poco más grande que sus anteriores lanzamientos, pero siendo igual de cómodo a la hora de leer. El tomo tiene un total de 184 páginas y todas en blanco y negro. Conserva fielmente la cubierta original japonesa. Si retiramos la sobrecubierta, no encontramos ningún epílogo sino una recreación de la propia cubierta en un diseño minimalista.
Nuevamente, la editorial ofrece una postal dibujada y firmada por la propia mangaka que solo puede conseguirse con la primera tirada de la obra y si se adquiere en la página web oficial de Japan Weekend Shop. Este volumen tiene un precio de venta de 7,60€.
Conociendo los trastornos del desarrollo
“Un niño problemático es un niño con problemas”, dice uno de los testimonios del tomo presente, definiendo a la perfección lo que es sufrir un trastorno del desarrollo y no ser comprendido como se debe. A día de hoy existe mucho más conocimiento sobre este tipo de discapacidades y los afectados pueden llevar una vida mejor resuelta que antaño, pero siguen existiendo prejuicios e inseguridades en muchos ámbitos de la vida real. Descubriéndonos despiertos. Crecimos con trastornos del desarrollo aporta mucha información veraz y eficiente para comprender a quienes nos rodean con estos trastornos y nos pone en un lenguaje muy sencillo y asequible lo que sienten en el día a día para que podamos entenderlos. Pero sobre todo nos alienta para que comprendamos que son personas altamente capacitadas para la sociedad, aunque se difieran de lo que se espera de una persona funcional que entra dentro de los estándares establecidos de la sociedad.
Monzusu aporta testimonios reales que dejan constancia de sus inseguridades y miedos, pero también de sus pasiones y deseos: ante todo, llevar una vida normal y adaptada a sus necesidades. Y con conocimiento y comprensión, entre todos podemos conseguir un mundo mejor, así que mi veredicto es claro: Hay que combatir la ignorancia con el conocimiento y por ello necesitamos obras como la presente.
Lo mejor:
- Gran oportunidad para aprender sobre los trastornos del desarrollo
- Obra autobiográfica que plasma experiencias reales
- Obra muy educativa a la par que entretenida
Lo peor:
- Puede dejar con necesidad de entender más conceptos
- Ciertos testimonios son crudos y podrían herir la sensibilidad de algunos lectores
Descubriéndonos despiertos. Crecimos con trastornos del desarrollo
Editorial: Odaiba Ediciones
Formato: Rústica de tapa blanda y con sobrecubierta A5
Tomos: 1 (Finalizada)
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